Wantij

Ik lig te luisteren naar de geluiden die van buiten komen. De sirenes van een ziekenauto, het rondcirkelen van een helikopter, het geruzie van drie merels en een ekster, dat de zaterdagse drukte op de doorgaande weg die langs de kliniek loopt zelfs overstemt. De hemel is vrijwel strakblauw en de zon schijnt volop. Op de afdeling is het stil. Het is mijn vijfde weekend in Davos. De meesten zijn vandaag de kliniek ontvlucht met het astmabusje: met z’n allen een kijkje nemen in het berglandschap van Heidi & haar geitenvriendje Peter.

Zelf verkies ik de stilte en de rust van mijn eigen domein boven de opwinding van het groepsuitje. Ik heb meer dan genoeg aan mijn eigen zielenroerselen.

Mijn lief is eergisteren vertrokken zoals hij is gekomen: met de rode trein over het smalspoor tussen Davos en Landquart. Ik heb de trein nagekeken tot ik hem niet meer kon zien en besefte ineens dat het tij al was gekeerd voor ik erg in had. De afdruk van onze voetstappen, de fantastische kastelen die we in de afgelopen dagen hebben gebouwd op de strook die ons ‘for the time being’ door het laagtij was geschonken: ineens is alles verdwenen, weggespoeld. Het hoogtij heeft onverbiddelijk alle ruimte weer voor zichzelf opgeëist. De herinneringen aan wat was, liggen gelukkig veilig opgeslagen in mijn hart en de beelden die ze verbinden kan ik terugvinden in het digitale geheugen van mijn trouwe huis- tuin- en keukenrobot.

Herinneringen zijn troost en vermaak voor de ziel, ja zeker. Maar mijn lichaam is ‘not amused’ en eist nu haar rechtmatig deel. Ze probeert me iets te vertellen wat ik eigenlijk liever niet wil horen…

In de afgelopen weken is me vaak gevraagd of ik al voel dat ik baat begin te krijgen bij mijn verblijf in het hooggebergte. Wat de benauwdheid betreft kan ik daar met opluchting ‘ja’ op zeggen. De lucht in Davos is droog en ‘onmeunig’ fris. Het is heerlijk dat mijn luchtwegen zich nu ontspannen en al veel minder snel geprikkeld zijn. Daarmee is aan een belangrijke voorwaarde voldaan om te kunnen starten met het opbouwen van conditie.

Er is echter nog een ander probleem dat nauw met astma verbonden is en dat door ons, patiënten, te vaak niet tijdig onderkend wordt, laat staan door onze omgeving. Dat probleem heeft ook een naam, die nogal uitgesleten klinkt: ‘vermoeidheid’. Ik schreef al eerder dat iedereen die hier belandt, letterlijk uitgeteld is; uitgewoond, versleten, opgebrand. Astma is een ontspoorde reactie van het lichaam van binnenuit op prikkels van buitenaf. Dat uit zich in zwelling van het slijmvlies en ontstekingsreacties van de luchtwegen. Die prikkels kunnen variëren van mist, rook, allerlei luchtjes. Wanneer de diameter van je luchtpijp daardoor vernauwd geraakt is, hoor je jezelf piepen en fluiten bij de minste en geringste inspanning. Ook anderen ontgaat die herrie helaas niet. Voor wie zich een beeld wil vormen van de benauwdheid die je dan aangrijpt: klem eens een dun rietje tussen je lippen, zet een wasknijper op je neus en loop vervolgens de trap op en af, probeer daarna ook nog de kamer te stofzuigen en de vaatwasser leeg te ruimen. Ervaar en huiver…

Behalve prikkels waarop je sterk allergisch reageert, kunnen ook (onschuldige) virussen en bacteriën heel snel leiden tot een verergering van de luchtwegvernauwing. Zonder adequate medische hulp kan dat de dood tot gevolg hebben. Gelukkig zijn er fantastische medicijnen ontwikkeld die de kans op overlijden door astma enorm heeft teruggedrongen. Maar dan moeten patiënten wel heel goed weten wat de medicatie doet, hoe die ingenomen moet worden en wat er gebeurt wanneer je ermee stopt. Astma gaat helaas niet over. Het kan wel zo perfect onder controle zijn, dat je een nagenoeg gewoon leven zou kunnen leiden. Zou kunnen….

Er is echter die andere factor die dit mooie beeld ernstig kan verstoren: vermoeidheid. Voor astmapatiënten is het een roofdier dat altijd op de loer blijft liggen en ons aangrijpt en uitput op momenten dat we niet meer alert zijn; niet meer gewaar zijn van wat het lichaam aan signalen geeft.

Wie in Davos terechtkomt heeft al van alles geprobeerd om de voortdurend opspelende astma onder controle te krijgen. Dat gevecht met al je wilskracht om voldoende lucht te krijgen en grip te houden op je leven, is ook een niet aflatende aanslag op je energiesaldo. Als het maar lang genoeg duurt, raak je op gegeven moment zelfs door je reserves heen. Sta je eenmaal ‘rood’ op je energierekening, dan heb je al geen kwaliteit van leven meer. Alles breekt je af bij de handen voordat je iets begonnen bent. Je werk kun je niet meer uitoefenen, je gezin niet meer runnen; en ten slotte gaan je sociale contacten er ook aan. Uit onderzoek is gebleken dat patiënten met moeilijk behandelbaar astma zelfs hoger scoren op de schaal die gebruikt wordt om te meten hoe moe mensen zijn met bijvoorbeeld CVS (Chronisch VermoeidheidsSyndroom). Wie eenmaal een ‘schuld’ heeft opgebouwd ten aanzien van zijn energie, heeft de ‘schuldsanering’ van Davos nodig om weer ‘in de plus’ te komen, en te leren leven met het feit dat het energiebudget voortaan beperkt blijft tot de belangrijkste uitgaven.

Hier in het NAD zijn de behandelaars ermee vertrouwd geraakt dat alleen een persoonlijk behandel- en revalidatieprogramma niet volstaat. Er wordt dus wekelijks een paar uur les gegeven in wat astma precies is en hoe het succesvol behandeld wordt. En over hoe allerlei andere kwalen zoals bijvoorbeeld overgewicht, zure oprispingen, hartproblemen en de negatieve gevolgen van prednisongebruik de astmaproblematiek nog ingewikkelder maken. Wat het met jou en je omgeving doet en hoe je zelf op tijd signalen moet leren oppakken. Verder helpt men je hier ontdekken hoe jij het beste uit de fuik van jouw vermoeidheid komt met een afgewogen persoonlijk programma om je belastbaarheid en conditie weer op peil te brengen.

Ik ben gisteren opnieuw tegen de grenzen van mijn eigen belastbaarheid aangelopen. 16 baantjes zwemmen met rustpauzes aan het eind van de morgen en ’s middags vijf minuten fietsen op 20 Watt paste technisch gezien prima in mijn trainingschema, maar het lieve lijf haakte ineens af. Mijn hoofd is steeds drie stappen verder dan mijn lichaam. Een hersteltijd van 36 uur om de uitputting te boven te komen valt me dus zwaar. Een schrale troost dat ik hier lang niet de enige ben! Wat we hier allemaal gemeen hebben is dat we het gevoel van vermoeid zijn systematisch hebben leren uitstellen. Dat patroon moet vervangen worden door het leren aanvoelen wanneer het genoeg is geweest. Liefst voordat je al moe bent. Wanneer je het goed hebt gedaan en winst boekt, ben je blij, maar het volgende moment sla je de plank toch ineens weer volledig mis. Dat zijn harde en pijnlijke lessen. Pas gaandeweg leer je het begrijpen. En toepassen… Daarom duurt het revalidatieproces ook zo lang.

Mijn lijf probeert me dus te vertellen dat ik het te vroeg heb overvraagd. Dat ik geduld moet leren oefenen. Het vraagt me om mezelf opnieuw de hand te reiken en de uitnodiging te aanvaarden om het samen opnieuw te proberen. Steeds weer, net zo lang tot het een tweede natuur wordt. De zorgzaamheid van mijn begeleiders werkt zowel stimulerend als bevrijdend: het leren kijken naar en aanvaarden van de feiten(16 baantjes, 5 minuten 20 Watt) en niet mijn gevoel of oordeel daarover.


Het tij komt en gaat, dat is zijn natuur. Steeds ontstaat er ruimte om nieuwe werelden te scheppen. Er ligt wijsheid in het aanvaarden van de werkelijkheid dat wat geweest is ook steeds weer wordt overspoeld. ‘Een tijd om op te bouwen en een tijd om af te breken. Een tijd om te zoeken en een tijd om verloren te laten gaan. Alles heeft zijn uur en ieder ding onder de hemel zijn tijd’, zegt de Prediker. Zelfs de zilte geur van herinnering verwaait. Maar ik geloof dat alles wat met oprechte liefde en aandacht is gedaan, tot in eeuwigheid blijft bewaard bij de Schepper van al het zichtbare en onzichtbare.